À semelhança de anos anteriores, a CVR Lisboa apoia o evento solidário do Amigos do Pedal - Clube BTT, que este ano tem como objectivo a angariação de fundos para os tratamentos do pequeno Santiago.

"Historia do Santiago
Tenho 5 anos e já sou muito crescido, mas quando nasci era muito pequenininho, tinha apenas 25 semanas de gestação e pesava 784 gramas. Os primeiros tempos da minha vida foram vividos no hospital onde passei por momentos muito difíceis, embora tivesse nascido bem, ao décimo terceiro dia fiz uma sépsis (infecção generalizada), de seguida passei por um enfisema pulmonar intersticial grave com necessidade de ventilação mecânica invasiva agressiva, fiz 12 transfusões de sangue devido a anemia, voltei a fazer nova sépsis da qual tive duas paragens cardio respiratórias graves em que tive de ser reanimado, tive retinopatia da prematuridade e fui operado a uma hérnia inguinal. Só conheci a minha casa quando tinha 4 meses e 11 dias e já pesava 3,374 gramas.
Foram uns primeiros tempos de vida muito difíceis, já em casa tive várias infecções respiratórias, que foram atenuadas ao fim de alguns meses após intervenção cirúrgica, na qual me removeram as amígdalas, os adenóides, fizeram colocação de tubos nos meus ouvidos e ainda desobstruíram a minha narina esquerda que estava completamente colada (sinéquia), impossibilitando -me de respirar.
A vida dos meus papás mudou muito, a minha saúde era extremamente frágil e necessitava de muitos cuidados, não pude ir para a escola e a minha mamã teve de ficar a cuidar de mim a tempo inteiro. O meu papá teve de começar a trabalhar mais para me poder começar a dar todos esses cuidados que eu necessitava.
O tempo foi passando… aos 18 meses os meus papás acharam que algo não estava bem comigo, a minha mamã chamava -me e eu não lhe ligava muito… adorava brinquedos que pudesse passar muito tempo a girar… ficava com o olhar fixo na publicidade televisiva… adorava passar minutos a ver a máquina de lavar roupa a funcionar… enfim tudo parecia cada vez mais estranho. Após várias reflexões, os meus papás levaram-me a um médico que me diagnosticou uma perturbação da relação e da comunicação, isto é, uma perturbação do espectro do autismo.
A partir daí começou uma nova caminhada sempre com os meus papás junto a mim. Fui para a creche para poder trabalhar a relação com os outros, iniciei terapias num programa de intervenção terapêutica para crianças com autismo, em Lisboa. Sabem!? Ia lá fazer terapias três vezes por semana na companhia da minha mamã que continuava a não poder trabalhar para me prestar toda a assistência que eu precisava, pois a intervenção precoce é fundamental para que eu consiga adquirir várias competências importantes e vir a ter um futuro com mais autonomia e uma melhor qualidade de vida.
Eu ainda não mastigo, nem tenho controlo dos esfíncteres e por isso ainda uso fraldas, tenho uma baixa tolerância à negação e à frustração, o que me provoca momentos de constante irritabilidade, muita dificuldade de auto-controlo corporal pelo que me desequilibro com muita facilidade, caminho bastantes vezes em bicos de pés, tenho frequentemente descargas neuro musculares o que me leva a ter atitudes desajustadas ao momento.
No início deste ano, após mais uma consulta de neurologia e na esperança de encontrar a solução para os meus problemas, estive internado no Instituto Luso-Cubano de Neurologia, no Porto, a frequentar ciclos de terapias intensivas de 6 horas diárias, em Abril estive lá 15 dias e após um mês regressei para fazer mais duas semanas de terapias. Nestas últimas semanas tinham sido feitos exames médicos que revelaram mais uma dura realidade - Epilepsia – Iniciei medicação antiepilética, cheguei a experimentar três medicamentos diferentes, mas infelizmente os seus efeitos ainda agravaram mais o meu estado de saúde.
No mês passado, houve necessidade imediata de ficar internado no Hospital de Santa Maria em Lisboa, para investigação médica, onde me submeteram a mais uma série de exames, em que os médicos decidiram suspender a medicação e fazer novos ajustes sob vigilância deles, uma vez que esta estaria a ser prejudicial para mim. Atá este momento, ainda me falta conhecer os resultados de umas análises muito específicas para despiste de doenças metabólicas. O estudo do sono que foi efetuado, a neuropediatra já falou com os meus papás e informou -nos que tenho um distúrbio de movimento rítmico “Body Rocking” isto é, uma desordem neurológica caraterizada por movimentos involuntários repetitivos de grandes grupos musculares antes e durante o sono, envolvendo a cabeça e todo o corpo, tornando as minhas noites muito agitadas e pouco proveitosas no diz respeito a descanso, influenciando negativamente o meu comportamento e desempenho durante o dia.
Todas estas dificuldades que tenho precisam de controlo médico e de intervenção terapêutica adequada. Para que continue a ter bons resultados e uma evolução positiva no meu desenvolvimento tenho necessidade de frequentar terapias diariamente (natação adaptada, terapia da fala, integração sensorial, psicomotricidade e hipoterapia), elas são dispendiosas, e rondam mensalmente o valor de 750,00€, mas que me podem ajudar e muito a superar as minhas fragilidades.

Gostaria de pedir o vosso apoio para que os meus papás consigam manter estas terapias, pois são muito importantes e necessárias nestes primeiros anos de vida."

Fonte: http://www.amigosdopedal.com/eventos/17/Pedalar-pelo-Santiago#